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The Journal of KAIRB

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유전자검사와 인격으로서의 프라이버시에 대한 윤리적 고찰: 소비자대상직접시행(Direct-to-Consumer) 유전자검사를 중심으로
신지연 1, 최병인 2
1 국가생명윤리정책원, 2 (재)생명과학연구윤리서재
An Ethical Inquiry into Direct-to-Consumer (DTC) Genetic Testing and the Right to Personal Privacy
Ji Yun Shin 1 , Byung In Choe 2
1 Korea National Institute for Bioethics Policy, Seoul, Korea 2 Bioethics Information Center Study Foundation, Seoul, Korea
1990년대에 들어 인간 DNA의 약 30억 개 염기서열과 질환과 의 관계를 규명하려는 인간 게놈 프로젝트(Human Genome Project)가 진행되면서 여러 복합적인 질환과 관련된 유전자와 개인특성까지 확률적으로 알아낼 수 있게 되었다.  이 프로젝트하지 않고 소비자가 직접 받을 수 있는 유전자검사인, 소비자대 상직접시행(direct-to-consumer) 유전자검사(이하 ‘DTC 유 전자검사’) 산업이 빠르게 발전하게 되었다.
Statista는 세계 DTC 유전자검사 시장 규모가 2014년에 5 천 4백만 달러에서 2022년 3억 4천만달러까지 꾸준히 늘 것이 라고 예상했다.  또한 Future Market Insights는 2033년까 지 세계 DTC 유전자검사 시장의 연평균 성장률(compound annual growth rate)을 11.4%로 예측한 바 있다.4 이렇듯 DTC 유전자검사 시장의 규모가 더욱 확장되는 한편, DTC 유로 인간의 전장 유전체 염기서열을 모두 분석하게 되었고, 그 이후 전장 유전체 분석(whole genome sequencing) 기술이 발전하고 그 비용은 감소하게 되었다.  이 가운데 의료기관을 방문전자검사기관 해킹 사고로 인한 유전정보 유출,  기업의 파산 신 청으로 인한 민감 정보 처리의 문제  등의 사건을 겪으며 DTC 유전자검사의 프라이버시 보호에 대해 사회적 관심이 더욱 늘 어갔다. 그러나 프라이버시가 한국에서는 “사생활”로 해석되는 등, 그 의미를 명확히 이해하기 어렵다. 따라서, 프라이버시에 대 한 개념의 정립과 이를 DTC 유전자검사의 측면에서 더욱 구체 적으로 다루어 설명하는 많은 연구와 사회적 논의가 필요할 것 이다.
Keyword :
Person, Privacy, Direct-to-consumer genetic testing, Informed consent

Journal of KAIRB 2026년 2월 8권1호 8 – 16

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